Patiëntenorganisatie

Nederland

Nevus Netwerk Nederland

 

Medische informatie

Hier vindt u medische informatie opgesteld in samenwerking met Naevus Global in 2016. Voor de informatie op deze pagina’s danken wij Prof. Veronica Kinsler, M.D., Ph.D.; Heather Etchevers, Ph.D.; Harper Price, M.D.; Céline Eggen, M.D. Deze website kan nooit in de plaats komen van persoonlijk medisch advies. Neem voor dergelijk advies altijd contact op met een arts, zowel voor uzelf als voor uw kind.

Medische Richtlijn CMN (2017). Tot stand gekomen met de werkgroep CMN onder leiding van Prof. Dr. Suzanne Pasmans. Dit is de patientenversie van de medische richtlijn.

Huisartsen brochure (2016) Gemaakt in samenwerking met VSOP. Deze brochure geeft medische informatie aan de huisarts.

Huidhuis: informatie over zelfmanagement en richtlijnen voor jeugd gezondheidszorg (zoals het consultatiebureau).

 

Expertise Centra

Nederland kent twee expertise centra voor CMN. In België zijn nog geen expertisecentra toegekend. Het toekennen van expertse centra is onderdeel van het National Plan voor Zeldzame aandoeningen (2013). Dit artikel geeft het belang van expertise centra voor CMN weer (2015).

  • AMC Amsterdam Universitair Medisch Centrum (2017)
  • Erasmus Medisch Centrum (toekenning verwacht bij NFU toetsing 2020)

 

Lotgenoten contact via social media

Facebook groepen

 

Return to information

 

 

Spread the love